Ian, İrlandalı, 48 yaşında bir sistem iş analisti. İki yaşında X'e bağlı agammaglobülinemi (bruton hastalığı) teşhisi konuldu. O ve o da XLA hastası olan kardeşi Jimmy, çocukluklarını bir çiftlik yaşamı ile bir çocuk hastanesinde uzun "seyahatler" arasında bölerek geçirdiler. Ian, altı yaşına geldiğinde immünoglobülin replasman tedavisine başladı ve zaman geçtikçe kardeşler farklı tedaviler ve uygulama yöntemleri arasında dolaştılar. Ian koleje girdi ve Amerika'da ve Almanya'da yurtdışında okudu ve daha sonra başarılı bir kariyere başladı. Bütün bu zaman zarfında kendisini hasta olarak hissetmedi. Fakat Jimmy zatürreden dolayı öldüğünde Ian şokla gerçeğe döndü. İmmünoloji ekibi, bir danışmanla görüşme ayarladı ve bu deneyim Ian'a sağlığıyla ilgilenmesi için yenilenmiş bir güç verdi. O zamandan sonraki yıllarda, Ian evlendi ve ikiz babası oldu; bu durum, ona sağlıklı kalmak ve PID'sini yönetmek için yenilenen bir güç verdi. İkKisi de XLA olan iki yeğeniyle şimdi PID ile tam bir hayat yaşamanın nasıl bir şey olduğunu başkalarına göstermek için daha da motive.

Ian, İnsanların PID hakkında neyi bilmelerini istersin?

PID'in birçok türü var ve çok fazla bilgi var; ancak teşhis konulmamış birçok insan var. Bir teşhis konulması çok uzun sürebilir ve birçok sağlık mesleği mensubu ve farklı test tiplerini içerir ve bazen hastaya yine de yanlış teşhis konulur.

Teşhis konulduğunda bu hem bir sonu hem de bir başlangıcı temsil eder. Bu, sorular için cevap arayışının sonudur: Neden daima hastayım? Neden başka herkesten daha fazla enfeksiyon yaşıyorum? Neden benim çocuğum erkek kardeşlerinden , kız kardeşlerinden ve arkadaşlarından daha hasta? Ancak, teşhis konulduğunda, kronik bir hastalıkla baş edilen bir hayatın başlangıcını temsil eder. Fakat PID olduğunuzu bilirseniz hayatınızı geliştirmek için atabileceğiniz adımlar vardır.

PID'li insanların karşılaştıkları zorluklardan bazıları neler?

Zorluklarla ilgili olarak,sağlık çalışanları arasında PID hastalıkları hakkında bilgi eksikliği vardır. PID, aynı zamanda hastanın günlük yaşamı üzerinde büyük bir etkiye sahiptir. Kendime her gün bakmak ve kendimi tehlikeye atmamak için emin olmalıyım; bu, sıcak tutmak, diyetime dikkat etmek ve kesikleri derhal yıkayıp temizlediğimden emin olmak demektir. Kendimi enfeksiyonlara açık bırakamam, bu yüzden sürekli bir uyanıklık var.

Sizce PID'den bahsetmek neden önemli?

İmmünoloji sağlık ekipleri, web siteleri veya destek ekipleri primer bağışıklık yetmezliği hakkında bilgi verebilir, ancak yalnızca bir PID hastası size PID ile yaşamanın nasıl bir şey olduğunu söyleyebilir. Herhangi bir sağlık sorunu yaşayan birinin, hastalarla yüz yüze kaldığı sorunlar üzerine eğitim sağlayabileceğini düşünüyorum. PID hakkında konuşmak, hastalara, deneyimlerini ve hayat hikayelerini, PID ile yaşamanın nasıl bir şey olduğunu anlamalarına yardımcı olmak için fırsatlar sunar.

PID hakkında paylaşmak istediğiniz son mesaj nedir?

Bence tüm halkın PID hakkında bilinçlendirilmesi önemlidir, çünkü insanlar erken teşhis almalı ve immünoglobülin tedavisine başlamalıyız. Yani, İnsanlara neye bakacaklarına dair daha iyi bir bilinçlendirme olmasını umuyoruz.