Ian, İrlandalı, 48 yaşında bir sistem iş analisti. İki yaşında X'e bağlı agammaglobulinemi (Bruton hastalığı) teşhisi konuldu. O ve kendisi de XLA hastası olan kardeşi Jimmy, çocukluklarını bir çiftlik yaşamı ile bir çocuk hastanesinde uzun "seyahatler" arasında bölerek geçirdiler. Ian, altı yaşına geldiğinde immünoglobulin replasman tedavisine başladı ve zaman geçtikçe kardeşler farklı tedaviler ve uygulama yöntemleri arasında dolaştılar. Ian koleje girdi, Amerika'da ve Almanya'da okudu ve daha sonra başarılı bir kariyere başladı. Bütün bu zaman zarfında kendisini hasta olarak hissetmedi. Fakat Jimmy zatürreden dolayı öldüğünde Ian yaşadığı şokla gerçeği gördü. İmmünoloji ekibi, bir danışmanla görüşme ayarladı ve bu deneyim Ian'a sağlığıyla ilgilenmesi için yeni bir güç verdi. Sonraki yıllarda, Ian evlendi ve ikiz babası oldu; bu durum, ona sağlıklı kalmak ve PİY'sini yönetmek için önemli bir güç verdi. İkisi de XLA olan iki yeğeniyle şimdi PİY ile bir hayat yaşamanın nasıl bir şey olduğunu başkalarına göstermek için daha da motive.
Ian, insanların PİY hakkında neyi bilmelerini istersin?
PİY'nin birçok türü ve bunlarla ilgili çok fazla bilgi var; ancak teşhis konulmamış birçok insan mevcut. Bir teşhis konulması çok uzun sürebilir ve birçok sağlık mesleği mensubu ve farklı test tipleri gerekir. Bazen hastaya yine de yanlış teşhis konulur.
Teşhis konulduğunda bu hem bir sonu hem de bir başlangıcı temsil eder. Bu, sorular için cevap arayışının sonudur: Neden daima hastayım? Neden başka herkesten daha fazla enfeksiyon yaşıyorum? Neden benim çocuğum erkek kardeşlerinden, kız kardeşlerinden ve arkadaşlarından daha fazla hastalanıyor? Ancak, teşhis konulduğunda, kronik bir hastalıkla baş edilen bir hayatın başlangıcını temsil eder. Fakat PİY olduğunuzu bilirseniz hayatınızı geliştirmek için atabileceğiniz adımlar vardır.
PİY'li insanların karşılaştıkları zorluklardan bazıları neler?
Zorluklarla ilgili olarak, sağlık çalışanları arasında PİY hastalıkları hakkında bilgi eksikliği vardır. PİY, aynı zamanda hastanın günlük yaşamı üzerinde büyük bir etkiye sahiptir. Kendime her gün bakmak ve tehlikelerden uzak durmak için emin olmalıyım. Bu kendimi sıcak tutmak, diyetime dikkat etmek ve kesikleri derhal yıkayıp temizlediğimden emin olmak demektir. Kendimi enfeksiyonlara açık bırakamam, bu yüzden sürekli dikkatli olmak zorundayım.
Sizce PİY'den bahsetmek neden önemli?
Sağlık personeli, web siteleri veya destek ekipleri primer immün yetmezliği hakkında bilgi verebilir, ancak yalnızca bir PİY hastası size PİY ile yaşamanın nasıl bir şey olduğunu söyleyebilir. Herhangi bir sağlık sorunu yaşayan birinin, hastalarla yüz yüze kaldığı sorunlar üzerine eğitim sağlayabileceğini düşünüyorum. PİY hakkında konuşmak, hastalara, deneyimlerini ve hayat hikayelerini, PİY ile yaşamanın nasıl bir şey olduğunu anlamalarına yardımcı olmak için fırsatlar sunar.
PİY hakkında paylaşmak istediğiniz son mesaj nedir?
Bence tüm halkın PİY hakkında bilinçlendirilmesi önemlidir, çünkü insanlar erken teşhis edilmeli ve immünoglobulin tedavisine başlayabilmelidir. Yani, insanlara neye dikkat edeceklerine dair daha iyi bilinçlendirme yapılmasını umuyoruz.