Tobias Almanya'da yaşayan 28 yaşında bir IT destek müdürüdür. Üç aylıkken Wiskott-Aldrich Sendromu teşhisi kondu, bu nedenle enfeksiyonlar ve küçük kazalar sonrası kanamalar nedeniyle hastanede vakit geçirmek onun normal hayatının bir parçası idi. Ve onda diğer çocuklarda olmayan bir şeylerin olduğunu bilmesine rağmen, bu onu belli spor aktivitelerinde katılmaktan alıkoyamadı. Fakat doktorların annesine 10 yaşından fazla yaşayamayabileceğini söylediklerini duyduğunda korkuya kapıldı. Korkularını hiç kimseye söyleyememe hissiyle Tobias sessizce mücadele etti ve hayatı boş verdi. Ancak, merhametli bir doktor ve hayatın yaşamaya değer olduğunu gösteren sevecen bir eş sayesinde sonunda Tobias mücadelelerinin üstesinden geldi. Şimdi iki çocuk babası-bir genç kız ve bir erkek bebek- olan Tobias Primer immün yetmezliği (PID) olan başkalarına hayatın yaşamaya değer olduğunu göstermek istiyor. Ve şimdi bütün insanların PID'in sadece hayatının bir parçası olduğunu bilmesini istiyor..

Tobias, insanların PID hakkında neyi bilmelerini istersin?

PID berbat bir hastalık ve potansiyel olarak hayatınıza mal olabilir— ancak hayatı yaşamaya değer kılan çok fazla şey var. Bu nedenle PID ve olası etkileriyle karşılaşmak yerine hayattaki güzel şeyler hakkında düşünmeyi tercih ediyorum.

PID'li insanların yüzleştikleri güçlüklerden bazıları nelerdir?

PID'li olduğunuzda bir iş bulmak ve bu işi korumak çok zordur çünkü sık sık hastasınızdır ve çoğu müdür bu hastalığı anlamaz. Ayrıca, orada olmak aileniz için de zordur çünkü sık sık hastasınızdır ve enerjiniz yoktur— maalesef kendinizi başkalarını ihmal ederken bulursunuz. Ayrıca, korkularınızın üstesinden gelmeniz de zordur. Fakat günümüzde -modern terapi sayesinde- korkuları geride bırakmak ve görece normal bir hayat yaşamak mümkün.

Sence PID hakkında konuşmak neden önemli?

Maalesef sık sık bir doktor sizin böyle bir hastalıkla fiziksel ve mental olarak ne hissettiğinizi tam olarak anlayamıyor. Keşke PID'li diğer insanlarla daha önceden konuşmuş olsaydım, belki o zaman hayatımdaki karanlık saatlerden ve kötü zamanlardan beni koruyabilirdi. PID'li insanlara ümit vermenin çok önemi olduğunu düşünüyorum. Kendi deneyimlerimizi insanlara yalnız olmadığımızı ve bu ciddi hastalığa rağmen başarılı ve doyurucu bir yaşama giden yolların bulunduğunu göstermek için tecrübelerimizi paylaşmamız da önemlidir.

PID hakkında paylaşmak istediğin son mesaj nedir?

PID benim hayatımın bir parçası. Ben onunla doğdum, bu yüzden PID'siz bir hayatın nasıl olduğunu bilmiyorum— o bana ait ve beni olduğum kişi yapıyor. PID'e rağmen hayatımdan taviz vermiyorum. Tabii ki, bazen geri çekilmek zorunda kalıyorum ve tabii ki gerilemeler var. Ancak üstesinden geldiğim her engel beni daha güçlü hale getiriyor ve PID'e rağmen hayatın yaşanabileceğini tekrar tekrar gösteriyor. Asla vazgeçmeyin, her zaman elinizden gelenin en iyisini yapmalı ve hayatınızın en iyi sonucunu almalısınız, böylece PID'e rağmen hedeflerinize ulaşırsınız.