Tobias Almanya'da yaşayan 28 yaşında bir IT destek müdürüdür. Üç aylıkken Wiskott-Aldrich Sendromu teşhisi kondu, bu nedenle enfeksiyonlar ve küçük kazalar sonrası kanamalar nedeniyle hastanede vakit geçirmek onun normal hayatının bir parçası haline geldi.. Onda diğer çocuklarda olmayan bir şeylerinin olduğunu bilmesine rağmen, bu onu belli spor aktivitelerine katılmaktan alıkoyamadı. Fakat doktorların annesine 10 yıldan fazla yaşayamayabileceğini söylediklerini duyduğunda korkuya kapıldı. Korkularını hiç kimseye söyleyememenin verdiği yalnızlık hissiyle Tobias sessizce mücadele etti ve hayatı boş verdi. Ancak, bir doktor ve hayatın yaşamaya değer olduğunu gösteren sevecen bir eş sayesinde sonunda Tobias korkularının üstesinden geldi. Şimdi bir genç kız ve bir erkek bebek sahibi iki çocuk babası olan Tobias, Primer immün yetmezliği (PİY) olan başkalarına hayatın yaşamaya değer olduğunu göstermek istiyor. Tobias, şimdi bütün insanların PİY'in sadece hayatının bir parçası olduğunu bilmesini istiyor.
Tobias, insanların PİY hakkında neyi bilmelerini istersin?
PİY berbat bir hastalık ve potansiyel olarak hayatınıza mal olabilir. Ancak hayatı yaşamaya değer kılan çok fazla şey var. Bu nedenle PİY ve olası etkilerine odaklanmak yerine hayattaki güzel şeyler hakkında düşünmeyi tercih ediyorum.
PİY'li insanların yüzleştikleri güçlüklerden bazıları nelerdir?
PİY'li olduğunuzda bir iş bulmak ve bu işi korumak çok zordur çünkü sık sık hastasınızdır ve çoğu müdür bu hastalığı anlamaz. Ayrıca bu, aileniz için de zordur çünkü sık sık hastasınızdır ve enerjiniz yoktur. Maalesef kendinizi kendinizi başkalarını ihmal ederken bulursunuz. Korkularınızın üstesinden gelmeniz de zordur. Fakat günümüzde, modern terapi sayesinde, korkuları geride bırakmak ve görece normal bir hayat yaşamak mümkün.
Sence PİY hakkında konuşmak neden önemli?
Maalesef doktorlar bazen sizin böyle bir hastalıkla fiziksel ve mental olarak ne hissettiğinizi tam olarak anlayamıyor. Keşke PİY'li diğer insanlarla daha önceden konuşmuş olsaydım, belki o zaman hayatımdaki karanlık saatlerden ve kötü zamanlardan beni koruyabilirdi. PİY'li insanlara ümit vermenin çok önemi olduğunu düşünüyorum. Kendi deneyimlerimizi, insanlara yalnız olmadığımızı ve bu ciddi hastalığa rağmen başarılı ve tatminkar bir yaşama giden yolların bulunduğunu göstermek için tecrübelerimizi paylaşmamız da önemlidir.
PİY hakkında paylaşmak istediğin son mesaj nedir?
PİY benim hayatımın bir parçası. Ben onunla doğdum, bu yüzden PİY'siz bir hayatın nasıl olduğunu bilmiyorum. PİY benim hayatımda ve beni olduğum kişi yapıyor. PİY'e rağmen hayatımdan taviz vermiyorum. Tabii ki, bazen geri çekilmek zorunda kalıyorum. Ancak üstesinden geldiğim her engel beni daha güçlü hale getiriyor ve PİY'ye rağmen hayatın yaşanabileceğini tekrar tekrar gösteriyor. Asla vazgeçmeden, her zaman elinizden gelenin en iyisini yapmalı ve hayatınızın en iyi sonucunu almalısınız. Böylece PİY'ye rağmen hedeflerinize ulaşırsınız.