Sağlıklı Kalmak

Uygun tedavi ve basit yaşam tarzı değişiklikleriyle, primer immün yetmezliği olan çoğu insan, enfeksiyon riskini önleyerek veya azaltarak hayat kalitelerini artırabilir.1

Egzersiz

alt tag

Egzersiz -bir primer immün yetmezlikten mustarip olun ya da olmayın- herkes için iyidir. Egzersiz vücut ve zihin için iyidir. Stres ve anksiyetenin azaltılmasına yardımcı olur. Fiziksel olarak formda olmak primer immün yetmezlikle mücadele etmek için en iyi durumda olmanıza olanak sağlar.

alt tag

Sınırlarınızı Bilin

Özel bir egzersiz programına başlamadan önce daima öncelikle doktorunuza danışınız. Spesifik primer immün yetmezliği olan insanlar belli egzersiz türlerinden kaçınmalıdır. Örneğin, okyanusta yüzmek bazıları için uygun olmadığı gibi bazıları için de temiz suda yüzmenin uygun olmayabileceği gibi, temaslı sporlar bazı primer immün yetmezlikleri için uygun olmayabilir.1

Referans: 1. Blaese RM, Bonilla FA, Stiehm ER, Younger ME, eds. Patient & Family Handbook for Primary Immunodeficiency Diseases [Primer İmmün Yetmezlik Bozuklukları için Hasta ve Aile El Kitabı]. 5th ed. Towson, MD: Immune Deficiency Foundation; 2013.

Doğru Beslenme

alt tag

Her gün yaptığınız yemek seçimleri, sağlığınız ve nasıl hissettiğiniz üzerinde gerçek bir etkiye sahip olabilir. Sağlıklı beslenmek hepimiz için önemlidir.1

Bunun bir sebebi, eğer uygun besin almazsak enfeksiyonlar da dahil olmak üzere hastalanmaya karşı daha hassas olmamızdır. Bu nedenle, zaten yüksek enfeksiyon riski altındaki primer immün yetmezlik hastalığı olan insanlar için sağlıklı bir diyeti sürdürmek özellikle önemlidir. Diyet modifikasyonları yapmanızı gerektirecek başka bir sağlık durumunuz olmadığı sürece mutlaka özel bir diyeti takip etmeniz gerekmez. Ancak, belli durumlarda, normal, dengeli diyetinize devam edebilecek duruma gelinceye kadar geçici süreyle özel bir diyet uygulamanız gerekebilir. Örneğin, bir gastrointestinal enfeksiyonunuz varsa, ishal, mide bulantısı veya kusma gibi belirtileri hafifletmek için sınırlı bir diyet uygulamanız gerekebilir. Veya, normal beslenme yeteneğinizi engelleyen ve besleyici maddeleri absorbe eden bir hastalığınız varsa, düzgün beslenmenizi ve yeterli sıvı almanızı sağlamak için nazogastrik bir tüpün (burun yoluyla) veya gastrostomi tüpünün (doğrudan karnın içine) kullanımı yoluyla enteral beslenme ihtiyacınız olabilir.1

Kişisel Planınız

Sağlıklı besin seçimi yapmak doğru beslenme yönünde atılmış büyük bir adımdır, ancak bireysel ihtiyaçlarınızı karşılamak için özel olarak hazırlanmış bir diyet sürdürmeniz önemlidir. Sizin için doğru olan dengeli bir yemek planı oluşturmak için doktorunuzla veya bir beslenme uzmanıyla çalışınız.1

Reference: 1. Blaese RM, Bonilla FA, Stiehm ER, Younger ME, eds. Patient & Family Handbook for Primary Immunodeficiency Diseases [Primer İmmün Yetmezlik Bozuklukları için Hasta ve Aile El Kitabı]. 5th ed. Towson, MD: Immune Deficiency Foundation; 2013.

Enfeksiyonlardan Kaçınmak

alt tag

Primer immün yetmezlik ile enfeksiyonların paralel gitmesi gerekmez. Primer immün yetmezliği olan hastalar ve aileleri için düzenli el yıkama ve banyo gibi basit rutin şeyler dahil genel iyi hijyen prensipleri zorunludur.1

Birçok enfeksiyon sadece aşağıdaki önerilerin bazılarının uygulanmasıyla önlenebilir:

  1. Ellerinizi sık sık yıkayınız. Sık el yıkama enfeksiyonların yayılmasının önlenmesi açısından kritik önemdedir.1
  2. Bulaşıcı hastalıklara maruz kalma ile ilgili eğitim / iş yerindeki tüm uyarıları gözden geçiriniz ve gerekli tüm sonraki adımları tartışmak için doktorunuza başvurunuz.1
  3. Su çiçeğine maruz kaldıysanız, ağır bir hastalık olgusunun oluşmasını önlemek amacıyla tedavi olmak için derhal doktorunuza danışınız.1
  4. Yemek hazırlamadan önce, hazırlarken ve sonrasında ellerinizi yıkayınız. Ellerinizi yıkamanız gereken diğer durumlar aşağıdakileri de içerir:1
    • Yemek yemeden önce
    • Tuvaleti kullandıktan sonra
    • Paraya dokunduktan sonra
    • Bebek bezi değiştirdikten sonra
    • Hasta olan birine bakmadan önce ve sonra
    • Sümkürdükten, hapşırdıktan, öksürdükten sonra
    • Bir hayvana veya hayvan artığına dokunduktan sonra
    • Çöpe dokunduktan sonra
    • Bir kesik veya yaraya tedavi yaptıktan sonra
  5. İyi el yıkama tekniklerini öğreniniz:2
    • İlk olarak, ellerinizi ıslatınız ve sıvı veya kalıp sabun uygulayınız Sabun kalıbını suyunu sızdırması için sabunluğa koyunuz.
    • Sonra, ellerinizi kuvvetlice ovun ve tüm el yüzeylerini ovunuz.
    • En az 20 saniye devam ediniz. Mikropları uzaklaştırıp ortadan kaldırmaya yardımcı olan ovma işlemi ile birlikte kullanılan sabundur.
    • Ellerinizi iyice durulayıp kurulayınız.
    • Sabun ve su yoksa en az % 60 alkol içeren alkol bazlı bir el temizleyici kullanınız.
  6. Düzenli diş fırçalamaya ve diş ipi kullanmaya devam ederken düzenli olarak diş hekimine gidiniz. Soğuk algınlığı semptomlarından sonra diş fırçanızı değiştiriniz.1
  7. Atletlerin ayaklarında olduğu gibi, mantar enfeksiyonlarına karşı dikkatli olunuz:3
    • Ayaklarınızı dikkatli yıkayınız.
    • Ayakkabılarınızı ve çoraplarınızı arkadaşlarınızla paylaşmayınız.
    • Tırnaklar kısa kesilmeli ve temiz tutulmalıdır.
    • Ayaklarınızı mümkün olduğu kadar kuru tutunuz.
    • Soyuna odalarında ve halka açık duşlarda çıplak ayakla dolaşmaktan kaçınınız, (terlik giyiniz).
  8. Arıtılmamış su içmekten kaçınınız. Hastalığa yol açan mikroplar barındırabilir.4
  9. Hasta bireylerle temastan kaçınınız veya teması azaltınız. Grip salgınları sırasında kalabalık yerlerden kaçınınız.1
  10. Hasta insanların dokunduğu yerleri sterilize ediniz. (Örn., telefonlar, tezgahlar, oyuncaklar)
  11. Hastalığa maruz kalacak kişi sayısı üzerinde daha fazla kontrol sağlayabilmek üzere, primer immün yetmezliği olan çocukların küçük sınıflara veya oyun gruplarına katılmalarına izin veriniz.
  12. Küçük kesikler, yanıklar veya sıyrıklarınız varsa, sabun ve su ile yıkayınız. Bölgeyi temiz ve kuru tutun. Bir reçetesiz topikal antiseptik merhem / krem uygulayınız ve yaradan herhangi bir enfeksiyon, ateş veya akıntı bulgusu izleyiniz. Herhangi bir kaygınızla ilgili olarak hekime başvurunuz.
  13. Soğuk algınlığı belirtilerini evde ilaçlarla agresif olarak tedavi ediniz (yaygın hastalıklara bakınız) ve belirtiler 3-5 gün içinde çözülmezse tıbbi yardım isteyiniz. Tedaviye başvurmadan önce ne kadar beklenmesi gerektiğini planlamak için doktorunuza danışınız.
  14. Su şişelerini arkadaşlarınızla paylaşmayınız.

Referanslar: 1. Blaese RM, Bonilla FA, Stiehm ER, Younger ME, eds. Patient & Family Handbook for Primary Immunodeficiency Diseases [Primer İmmün Yetmezlik Bozuklukları için Hasta ve Aile El Kitabı]. 5th ed. Towson, MD: Immune Deficiency Foundation; 2013. 2. Wash your hands [Ellerinizi yıkayınız]. Centers for Disease Control and Prevention website. http://www.cdc.gov/features/handwashing/. Güncelleme 11 Aralık 2013. Son Erişim Eylül 2016 3. Hygiene-related diseases [Hijyenle Bağlantılı Hastalıklar]. Centers for Disease Control and Prevention website. http://www.cdc.gov/healthywater/hygiene/disease/athletes_foot.html. Günceleme 24 Aralık 2009. Son erişim Eylül 2016. 4.Commercially Bottled Water [Ticari şişelenmiş sular]. Centers for Disease Control and Prevention. Güncelleme7 Nisan 2014. http://www.cdc.gov/healthywater/drinking/bottled/. Son erişim Eylül 2016.

Yaygın Hastalıklar

alt tag

Bu tablo, primer immün yetmezlik hastalıkları, semptomları ve standart tedavileri hakkında bilgi edinmenize yardımcı olacaktır.1

Bu tablo sadece bilgi amaçlı olarak düzenlenmiştir ve doktorunuzun tıbbi önerileri yerine kullanılmamalıdır. Aşağıda belirtilenler dahil, her türlü sağlık durumunun teşhis ve tedavisi için doktorunuza danışınız.

Hastalık Semptomlar Tedavi Seçeneği
Göz nezlesi (Pembe göz) Kızarıklık ve göz kapaklarının şişmesi, yırtılma, sızlanma, kaşınma ve yanma. Göze sıcak bir bez tutulması, ve göz çevresinin temizlenmesi. Ek tedaviler önerilebilir.
Kulak enfeksiyonu Keskin, delici ağrı, huzursuzluk, sinirlilik, ateş, mide bulantısı ve kusma; kulak zarının yırtılması durumunda kulak kanalında püskürme veya kanlı akıntı. Enfeksiyonlar var ise antibiyotik reçete edilebilir. Kulak ağrısına yardımcı olması için analjezik kulak damlaları kullanılabilir.
Gastrointestinal enfeksiyon Sık sık, gevşek, sulu barsak hareketleri (ishal), mide bulantısı, kusma, ağrı, iştahsızlık. Dehidrasyon riski - semptomları cildin zayıf elastikiyeti, kuru kavrulmuş dudaklar, ağız ve dil; Azalmış idrar; çökmüş göz görünümü; huzursuzluktan aşırı yorgunluk ve zayıflığa kadar değişen davranış değişiklikleri. Sıvı tüketimi: açık çay, spor içecekleri, alkolsüz içecekler. Bulantı ve kusma için buz tüketilebilir. Pirinç ve tahıl tüketimi sindirime yardımcı olur. Kurumayı ve kötü tadı rahatlatmak için ağzı su ile durulayabilirsiniz; Özellikle de kusmadan sonra. Ek tedaviler önerilebilir.
Solunum yolları hastalıkları Aşağıda hastalıkların spesifik örneklerine bakınız. Doktorunuzun reçete ettiği, ateş ve ağrı kesici, antibiyotikler ve balgam söktürücü ilaçları kullanılabilir. Boğaz ağrısı ve göğüs sızlamasının hafifletilmesi için çay başta olmak üzere, ılık sıvıların tüketimi önerilir. Oda nemini artırmak için buhar makineleri kullanılabilir.Ağızda kurumayı ve kötü tadı rahatlatmak için ağız su ile çalkalanabilr. Dinlenme oldukça önemlidir.
Boğaz ağrısı Boğaz arkasında nemlilik veya gıdıklanma hissi, yutmada zorluk. Bkz. Solunum yolu hastalıkları.
Krup hastalığı Sıkı "havlama şeklinde" öksürük.. Acil tıbbi konsültasyon gereklidir.
Akut bronşit Ateş ve öksürük, ilk önce kuru öksürük, yavaş yavaş artan mukus salgısı. Bkz. Solunum yolu hastalıkları.
Zatürre Şişkinlikler, yüksek ateş, öksürük, göğüs ağrısı; Tekrarlayan pnömoni atakları varsa muhtemelen bronşiektazi. Bkz. Solunum yolu hastalıkları.

Reference: 1. Blaese RM, Bonilla FA, Stiehm ER, Younger ME, eds. Patient & Family Handbook for Primary Immunodeficiency Diseases [Primer İmmün Yetmezlik Bozuklukları için Hasta ve Aile El Kitabı]. 5th ed. Towson, MD: Immune Deficiency Foundation; 2013.

Bağışıklık kazandırma(Aşılar)

alt tag

Bağışıklık sistemi, normalde aşı yapmak için kullanılan mikrobun zayıflamış veya öldürülen formuyla savaşarak aşılara tepki verir ve bağışıklık sağlar. Ancak, primer immün yetmezliği olan insanların bazıları belli aşıların üretilmesi için kullanılan mikroplarla-özellikle canlı virüsleri kullanan aşılar- savaşamayan bağışıklık sistemlerine sahiptir. Bir aşının yarar mı sağlayacağı yoksa zarar mı vereceği aşının türüne, bireyin almakta olduğu tedaviye ve spesifik primer immün yetmezlik hastalığına bağlıdır.1

[Ulusal aşılama önerileri-yerel uyarlamalar için ayırılmış bilgi alanı]

Aşılar nasıl çalışır

Aşılar, bağışıklık sistemini vücudun bir hastalığa yakalandığı konusunda 'aldatmak' için canlı, zayıflatılmış (zayıflatılmış) veya inaktive edilmiş bir virüs veya bakteri formunu kullanır. Aşılar bağışıklık sistemini antikor üretmeye teşvik eder. Antikorlar virüslerin veya bakterilerin yol açtığı enfeksiyonlara karşı savaşan vücut savunmalarından biridir. Bağışıklık sistemi böylece hayatta daha sonra maruz kalırsanız, enfeksiyonu tanımayı ve saldırmayı öğrenir.1

Farklı aşı tepkileri

200 den fazla primer immün yetmezliği türünden her biri için aşılamaya tepkiler farklı olabilir. Primer immün yetmezliği olan bazı hastaların aşılara normal tepki verebileceği unutulmamalıdır. Ancak, aşılamadan sonra koruyucu bağışıklık geliştirmeyen birçok primer immün yetmezlik hastası vardır ve bazı vakalarda aşının kendisi alıcı için bir tehdit oluşturur.1

Canlı aşı kullanılmaması

Primer immün yetmezliği olan hastalarda belli aşılarla savaşacak bağışıklık savunması bulunmamaktadır. Bu kişiler, örneğin, kızamık, çocuk felci ve suçiçeği (varicella) da dahil olmak üzere herhangi bir canlı virüs veya bakteri aşısı almamalıdırlar. Primer immün yetmezliği olan bireylerin, bu aşıları almaları halinde enfeksiyonlara yakalanma olasılığı vardır. Ayrıca, primer immün yetmezliği hastalarının aileleri ve bakıcıları da, virüsü primer immün yetmezliği olan bireylere geçirebileceklerinden canlı virüs aşısı almamalıdır. Primer immün yetmezliği olanların canlı aşı almış kişilerle temastan kaçınmaları da önemlidir. Canlı aşıların aksine, inaktive aşılar primer immünyetmezliği hastaları için yüksek bir risk oluşturmaz. Örneğin, inaktif grip aşısı, diğer inaktif aşı formları gibi, canlı grip aşısına karşı güvenli bir alternatiftir.1

Zayıflatılmış canlı aşılar

İmmünoglobülin uygulaması, kızamık, kızamıkçık, kabakulak ve su çiçeği gibi canlı zayıflatılmış virüs aşılarının etkinliğini zayıflatabilir. İmmünoglobülin tedavisi sırasında aşılamanın faydası tam olarak anlaşılamamıştır.1

Doktorunuzla konuşunuz

Aşılar ve primer immün yetmezlik hakkında daha fazla bilgi için doktor veya hemşirenizle konuşunuz. İmmünoglobülin tedavisi görüyorsanız aşı almadan önce doktorunuza bildiriniz.

Referanslar: 1. Blaese RM, Bonilla FA, Stiehm ER, Younger ME, eds. Patient & Family Handbook for Primary Immunodeficiency Diseases [Primer İmmün Yetmezlik Bozuklukları için Hasta ve Aile El Kitabı]. 5th ed. Towson, MD: Immune Deficiency Foundation; 2013. 2. National Institutes of Health. National Institute of Child Health and Human Development. Primary Immunodeficiency: When the Body's Defenses Are Missing [Vücut Savunması Eksik Olduğunda]. Bethesda, MD: National Institutes of Health; 1999. NIH publication 99-4149.

Genel ipuçları

alt tag

Dengeyi bulmak çok önemlidir. Hastalığınızın, semptomlarınızın ve gerekli tedavinin yönetilmesi kritik önemdedir. Ancak bunlar, günlük yaşamı devam ettirirken de başarılabilir.

alt tag

Kendinizin savunucusu olunuz.

O sizin vücudunuz. Bu, sizin semptolarınızı tanıyacak, sağlığınızın sorumluluğunu alacak en iyi kişi olduğunuz anlamına gelir. Bakımınızla ilgili doktorunuzun talimatlarını iyi anladığınızdan emin olun.

alt tag

Alkole “Hayır” deyiniz.

Alkol tüketince karcaciğer fonksiyonları değiştiğinden, kendinizi daha büyük bir risk altına sokuyor olabilirsiniz. Genellikle, az miktarda alkol kullanımı dışındaki her şey sağlığınız için zararlı olabilir.

alt tag

Sigara içmeyiniz.

Bağışıklık sorunu olan hastalar büyük bir akciğer hasarı riski altındadır. Burnunuzdaki, sinüslerinizdeki veya ciğerlerinizdeki enfeksiyonlarla veya sık pnömonilerle ilgili sorunlarınız olduğunda, akciğerleriniz hasara neden olan bakteri veya virüslerden kaynaklanan kronik veya uzun vadeli değişiklikler yaşayabilir. Sigara içmek sizi büyük sorunlar yaşama riski altına sokar.

alt tag

Düzgün bir günlük tutunuz.

Etkili dokümantasyon ve sağlık ekibinizle etkili iletişim prime immün yetmezliğinizin yönetilmesinin önemli bir parçasıdır. Ekibinizin işlerin nasıl gittiğini görmelerinde yardımcı olmanın bir yolu düzgün bir günlük tutmaktır. Burada tedavilerinizi, yaşadığınız hastalıkları, yaşadığınız semptomları, tedavinizle ilgili detayları ve diğer sağlık bilgilerini izleyebilirsiniz. Primer immün yetmezliği yönetiminizin nasıl gittiğini ve herhangi bir ayarlama gerekip gerekmediğini görebilmeleri için günlüğünüzü sağlık ekibinizle paylaşınız.