Stefanie, Almanya'da yaşayan 35 yaşında bir ofis müdürü. Onunla ilgili son yaygın değişken immün yetmezlik (CVID) teşhisi hayat boyu süren yanlış teşhisler, hastalıklar ve korkuların zirve noktasını işaret etmektedir. Stefanie onunki gibi önemli sağlık sorunları olmayan insanlar için sağlık hizmetlerine erişimin yeterince zor olduğu eski Doğu Almanya'da büyümüştü. Doktorlar ailesine onun bağışıklık sisteminin gelişmesi için sadece zamana ihtiyaç olduğuna dair güvence vermişlerdi. Fakat Stefanie soğuk algınlığı ve enfeksiyonlara yakalanmaya devam etti ve sorunu ergenlik ve genç yetişkinliğinde daha da kötüleşti. Anlayışlı ve sevgi dolu bir hayat arkadaşı bulduğuna sevinirken, işlerini korumakta zorluklar yaşıyordu, çünkü sık sık hastalık sebebiyle izin alıyordu. Daha da kötüsü, ona sorunun onun kafasında olduğu söyleniyordu. Şimdi sağlığı düzeliyor ve anlayışlı bir işveren buldu, Stefanie artık hayattan yeniden zevk alıyor. Primer immün yetmezlik (PİY) teşhisinden sonra da umut olduğunu diğer hastalara ve bakıcılarına göstermeyi arzuluyor.
Stefanie, insanların PİY hakkında neyi bilmelerini istersin?
PİY ile edinilmiş immün yetmezlik sendromunu (AIDS) karıştıran o kadar çok insanla karşılaştım ki! PİY tedavi edilemez, ancak immünoglobulinlerin yardımı ile enfeksiyon görülme sıklığı azaltılabilir.
PİY'li hastaların karşılaştıkları zorlukların bazıları nelerdir?
En büyük sorun şu; genellikle teşhis o kadar geç konuluyor ki sekonder hasar zaten ortaya çıkmış oluyor.
Sık sık hasta oluyoruz ve okul ve işi kaçırıyoruz. Bazı zamanlar zayıf, hasta ve verimsiz hissediyoruz. Fiziksel zorluklara ek olarak, korkular ve artan şüpheler gibi bir takım psikolojik sorunlar da var. PİY, ebeveynlerinize, eşlerinize ve çocuklarınıza, yani tüm ailenize ağır bir yük bindirir.
Sence PİY hakkında kiminle konuşmak önemlidir?
PİY hakkında farkındalığın artırılması,diğer hastaların ve bakıcılarının vazgeçmemeleri konusunda teşvik edilmeleri önemlidir. Bunun onların baş edebilecekleri bir hastalık olduğunu anlamalarına yardım etmemiz gerek. Herkes farklı olmasına rağmen birçok benzer hikaye var. Kendim için konuşacak olursam, kendi primer immün yetmezliğim hakkında konuşmam sağlık durumumla baş etmemde bana yardımcı oluyor.
PİY hakkında paylaşmak istediğin son bir mesaj nedir?
YALNIZ OLMADIĞIMIZI söylemek isterim. Mükemmel işler yapan ve destek sağlayan, hastalara inanan insanlar var.